Herzlich Willkommen in unserem Blog „Spuren von Erdnuss“!

Hier bist Du genau richtig, wenn Du mehr über das Leben und den Alltag mit Erdnussallergie erfahren möchtest - Erfahrungen aus persönlicher Sicht, die über die medizinische Begleitung hinausgehen. Wir schreiben hier als betroffene Familie und als Eltern eines Kindes mit Erdnussallergie. Wir wollen aber nicht nur unsere persönlichen Erlebnisse beschreiben und betrachten, sondern Themen aufgreifen, die im Zusammenhang mit der Erdnussallergie stehen. Riesig freuen wir uns über Anregungen und Austausch.

Schreibt uns gerne eine E-Mail über das Elterncafé.


Aktuelle Artikel

Regenbogen

“Champ leistet Lobbyarbeit für Allergiker”

Studie zur Lebensqualität von Allergikern

Wissenschaftler der Universität Bielefeld ermitteln die Lebensqualität von Kindern mit allergischen Erkrankungen und deren Eltern

Nach Rücksprache mit dem „Projektteam Lebensqualität Champ“ der Uni Bielefeld möchten wir auf ihr Forschungsprojekt aufmerksam machen und für die Teilnahme an der dazugehörigen Befragung werben.

Wir alle wissen, wie eingeschränkt und belastet die Lebensqualität durch Allergien teilweise ist. Deshalb ist die wissenschaftliche Auseinandersetzung und Datenerhebung ein wichtiger Schritt, um wirksame Lobbyarbeit für Allergiker leisten zu können. Mit der Teilnahme an der Befragung kann dazu aktiv beigetragen und auf die Situation allergischer Kinder aufmerksam gemacht werden.

In der Studie sollen Erkenntnisse darüber gewonnen werden, inwiefern eine allergische Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen einen Einfluss auf die Lebensqualität haben. Mit allergischen Erkrankungen sind hier Neurodermitis, Asthma, Heuschnupfen (allergische Rhinitis) und Nahrungsmittelallergie/n gemeint. Zu diesem Zweck werden Kinder und Jugendliche mit einer oder mehreren allergischen Erkrankungen sowie deren Eltern gesucht, die Interesse haben, an der Studie teilzunehmen.

Die Befragung wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Mit der Teilnahme nehmen Betroffene die Möglichkeit wahr, bei einer relevanten Behörde auf die Bedürfnisse von Kindern mit Allergien, Asthma, Neurodermitis und Nahrungsmittelallergien aufmerksam zu machen!
Projektteam Lebensqualität CHAMP

Strand

“Wir wollten eine robuste Tasche, die auch bei extremer Hitze, wie im Urlaub am Strand, gut isoliert”

Die Auswahl der besten Tasche für das Notfallset – Für uns: Thermobag

Sommer, Sonne, Ferien…und mit Notfallset auf Reisen. Doch was ist die beste Lösung für den Transport der Medikamente?

Schon vor ein paar Jahren haben wir uns intensiv mit der Verpackung des Notfallsets befasst. Zu dem Zeitpunkt ( und auch jetzt noch) bestand unser Set, wie wahrscheinlich bei den meisten anderen, aus:

  1. Adrenalin-Pen (bei uns Fastjekt®)
  2. Fläschchen Cetirizin Saft
  3. Cortison Saft (Infektodexakrupp oder Celestamine)
  4. Salbutamol Spray sowie dazugehörigem Vortex (oder Aerochamber)

Das zusammen ergibt ein ordentliches Paket, wofür die passende Tasche gefunden werden wollte. Der Autoinjektor muss zwar prinzipiell nicht gekühlt aber im Sommer vor Hitze geschützt sein – also sollte die Tasche auch noch über eine Thermofunktion verfügen. Da wir gerne Wanderungen machen und oft der Platz im Rucksack sehr begrenzt ist, sollte unsere Tasche auch outdoor-tauglich sein und über ein eigenständiges Tragesystem verfügen, bestenfalls auch als Bauch-bzw. Gürteltasche verwendbar sein. Wir wollten eine robuste Tasche, die auch bei extremer Hitze, wie im Urlaub am Strand, gut isoliert. Sie sollte es auch aushalten mal zu nahe am Baum vorbei zu gehen. Wenn sie zudem auch noch optisch ansprechend ist, wären besonders die weiblichen Familienmitglieder glücklich.

Wir haben alles, was das Notfallset zu bieten hat, beisammen gelegt und die Maße unseres Sets genommen. Mit dem Vortex und den Fläschchen darf die Tasche nicht zu klein sein. Unter den gängigen Taschen, die dafür vorgesehen sind, haben wir mit unseren Ansprüchen kein Modell gefunden.

Über einige Recherchen sind wir auf den „Thermobag“ von Philips Avent gestoßen. Wir möchten keine unnötige Werbung machen, möchten aber die Vorteile erklären, die wir in dem Thermobag sehen:

  1. Ausreichend Platz für alles, zusätzlich passt noch Allergiepass, Notfallplan, bei Bedarf ein Kühlpad mit hinein. Auf der Außenseite befindet sich ein kleines Reißverschlussfach, wo auch noch Kleinigkeiten, wie Pass, Geld etc. verstaut werden können.
  2. Das Außenmaterial des Thermobags ist aus widerstandsfähigem und isolierendem Neopren gearbeitet und die Tasche verfügt über zwei Isolierschichten, vorgesehen dafür Milchflaschen mindestens 4! Stunden auf Temperatur zu halten.
  3. Die Tasche hat einen ausreichend langen Tragegurt um sie über Kreuz oder über die Schulter zu tragen. Aber für uns noch wichtiger – der Gurt hat einen Schnappverschluss, so dass man sie super gut in der Taille an der Seite tragen kann und ganz einfach wieder lösen kann, ohne Umstände. Erst am letzten Wochenende bin ich mit der Tasche und zusätzlichem Gepäck auf dem Rücken mehrere Stunden gelaufen. Die Tasche ist durch das Neopren und die dicke Thermoschicht sehr weich, so dass ich sie überhaupt bemerkt habe!
  4. Ein weiterer Pluspunkt an der Tasche: Das weiche Neopren lässt es zu, die Tasche zu personalisieren – bei uns hat die liebe Oma gestickte Schilder mit dem Schriftzug „Notfallset“ auf die Taschen genäht.
Bag

Ohne den Vortex, ist man sicher nicht auf so eine große Tasche angewiesen, aber für einen Notfall, in dem das kontrollierte Einatmen von Salbutamol evtl. schwer fällt, scheint mir das Mitführen des Vortex noch sehr sinnvoll.

Bag Gurt

Es gibt die Tasche in verschiedenen Farben, wir besitzen sie in rot und schwarz und sie sind seit nun schon 4 Jahren ständiger Begleiter, dafür sehen sie noch top aus, es ist gut verarbeitete Qualität. Sie kosten unter 20€ und sind das Geld wert.

Bag Gurt

TIP! Um nur den Adrenalin-Pen mitzunehmen, kann man z.B beim Hersteller von Fastjekt® (Sicher auch bei den anderen Herstellern von Adrenalin-Autoinjektoren ?!) kostenlos eine Tasche ordern, um den Pen am Gürtel zu tragen, oder mit einem Karabiner zu befestigen. In diese kleine Tasche passen auch noch Cetirizin/Cortison-Tabletten.

TIP! Übrigens kann man beim Hersteller auch kostenfrei einen Dummy- Autoinjektor beziehen, mit dem man sich selbst und andere in der Handhabung das Autoinjektors schulen kann!

P.S. Wir bekommen kein Geld von Philips, wir wollen hier nur die Erfahrungen die wir gesammelt haben mit euch teilen. Falls ihr eine andere Lösung gefunden, oder weitere Anregungen habt, teilt sie uns gerne mit!

Kühe

“Diese Zukunftsmusik klingt wunderbar”

Impfung gegen Erdnussallergie und Neues aus dem Kuhstall

Meine liebe Freundin Janine– auch Mama eines Erdnussallergikers- hat mich gestern auf einen sehr interessanten Beitrag von Prof. Harald Lesch aufmerksam gemacht.

In seiner Wissenschaftssendung „Leschs Kosmos“ im ZDF berichtet er in toll aufgemachter und spannender Weise über neue Forschungsansätze für die Heilung von (Erdnuss)-Allergien sowie Phänomenen aus der Natur, die neue hochgradige Allergien auslösen können. Ich sage nur Zecken – gruselig!

In der Sendung, die noch bis zum 25.05.2023 unter dem unten folgenden Link zu sehen ist, berichtet er über ein Schweizer Forscherteam, das sich in seinen Forschungen auf therapeutische Impfstoffe fokussiert, die auf Virus-artigen Partikeln aufbauen. In diesen Zeiten klingt es für mich spektakulär - Er will die Kapsel eines Virus mit den Allergenen der Erdnuss verknüpfen. Diese sollen das Immunsystem täuschen und eine IgG -Antikörper -Produktion anregen. Dadurch wird eine echte, hochgradige allergische Reaktion unterbunden.

Wir lernen in dem Film das Kind Emma kennen, sehen Szenen, vor denen wir Angst haben. Aber wir sehen auch, dass unsere Kinder Glück im Unglück haben, denn für den Notfall, den wir alle vermeiden wollen, haben wir ein Medikament in der Schublade oder Tasche, das wirkt – den Adrenalin-Autoinjektor!

Klinische Studien am Menschen mit dem Impfstoff starten demnächst und eine Marktreife kann in 5-7 Jahren erwartet werden. Mit nur 2- 3 Impfungen und einigen Auffrischungen können schwere allergische Reaktionen auf Erdnuss verhindert werden. Es ist denkbar, auch andere Allergien auf gleiche Art und Weise zu behandeln.

Diese Zukunftsmusik klingt wunderbar und gibt berechtigte Hoffnung, dass mit dieser Impfung mindestens ein Schutz vor sehr schweren allergischen Reaktionen besteht. Die Lebensqualität der Menschen mit Erdnussallergie würde sich damit immens verbessern.

Lesch zeigt in seinem Kosmos noch weitere wissenschaftliche Innovation aus dem Bereich der Allergie-Forschung - Die Kuhstallpille hat in erster Studie ihre allergiemildernde Wirkung für Birkenpollenallergiker bestätigt. Birkenpollenallergien sind sehr oft von weiteren Allergien begleitet, die durch die erste Immunreaktion auf Birkenpollen getriggert werden, wie ich aus eigener Erfahrung durch unsere Kinder weiß.

Das Mittel, das als Nahrungsergänzungsmittel auf den Markt kommen soll, enthält das Milchprotein Beta-Laktoglobolin. Dieses „stimuliert regulierende Immunzellen“ und kann dadurch einer allergischen Entzündungsreaktion entgegenwirken. Nur in der Rohmilch ist an dieses Protein Eisen, Zink und Vitamin A gebunden, industriell weiter verarbeitete Milch enthält diese Spurenelemente nicht mehr.

Die Kuhstallpille macht es möglich dieses Protein, ohne den Verzehr von Rohmilch aufnehmen zu können.

Grundlage für diese Forschungen sind zahlreiche Studien, die belegen, dass Kinder, die auf einem klassischen „Bauernhof“ aufwachsen, gesünder als andere sind - Die Stallluft machts, denn sie enthält den Staub, der ebenfalls mit dem Proteinkomplex aus Beta-Laktoglobulin, Eisen, Zink und Vitamin A angereichert ist. Kinder, die in diesem Umfeld aufwachsen, haben damit einen natürlichen, belegten Schutz vor Allergien und Asthma. Übrigens: Dieser Effekt ist in einem Radius von 327m um einen Kuhstall messbar.

Vielleicht ist das noch ein Tipp für die Ferien – Ab auf den Bauernhof und rein in den Kuhstall!

Wir wünschen Allen schöne, erholsame und allergiefreie Ferien!!

Der Beitrag mit vielen weiteren Infos und Trends zum Thema (Erdnuss)- Allergie kann unter folgendem Link geöffnet werden:
https://www.zdf.de/wissen/leschs-kosmos/kuhstallpille-und-co-der-allergiecode-geknackt-100.html


Johannes und Rocky Foto © Sylke Günther-Barnett

“Er wird Johannes Schatten sein”

Suchen, Finden, Apportieren, Warnen - Rocky wird Johannes Leben verändern!

Der Assistenzhund Rocky wird die geringsten Spuren von Erdnüssen finden – und Johannes davor beschützen

Schon im Dezember haben wir über Assistenzhunde für Allergiker berichtet und auch auf die Geschichte von Johannes hingewiesen. Über unseren Blog haben wir Kontakt zu seiner Mutter Sylke bekommen und uns von ihr Johannes‘ und auch Rockys Geschichte erzählen lassen.

Johannes ist 9 Jahre alt, hat zwei kleinere Brüder und lebt mit seiner Familie in Schleswig-Holstein. Seinen ersten extremen anaphylaktischen Schock erlebt er mit 15 Monaten. Bis zu diesem Zeitpunkt war seine Erdnussallergie noch unbekannt; bisher war er „nur“ wegen einer starken Neurodermitis in Behandlung.

„Die Rettung von Johannes war sehr knapp“.

Seine Mutter beschreibt so: „Es begann mit einem quengelnden Kind, er rieb sich die Augen, sie waren rot, er schwoll im Gesicht furchtbar an und irgendwann fing er an, sich ständig zu räuspern, und die Luftnot begann. Wir wohnen auf dem Land. Es dauerte lange, bis der Rettungsdienst bei uns war und bis herausgefunden wurde, was hier genau los war. Der Rettungsdienst handelte dann schnell und wollte auf den Notarzt nicht mehr warten, hierfür war die Zeit nicht mehr da“.

In den folgenden Laborbefunden wurden Johannes, neben einer Erdnussallergie, viele weitere Allergien, wie z.B auf sämtliche Getreidesorten, attestiert. Gerade mal Reis und ein wenig Maismehl konnte er noch vertragen.

Das Leben der Familie war auf den Kopf gestellt und Johannes` Speiseplan wurde auf wenige verträgliche Lebensmittel reduziert. Alle Viertel Jahre musste er zum Provokationstest in die Klinik.

Johannes und Rocky Foto © Sylke Günther-Barnett

Sylke beschreibt ihr Kind als „sensibles, ängstliches und vorsichtiges Kind“, den diese Erlebnisse sehr geprägt haben.

Es kam zu weiteren Anaphylaxien aufgrund von Spuren und im Herbst 2017 gab es mehrere Vorfälle, die dazu führten, dass Johannes innerhalb kurzer Zeit das Essen verweigerte. Alle Beteiligten machten sich riesige Sorgen um das Kind und sein gesundheitlicher Zustand verschlechterte sich schnell. Zuletzt stand er mit einem BMI von 13, also extremen Untergewicht, kurz vor der künstlichen Ernährung.

Die Mutter beschreibt, dass der Versuch eine geeignete Therapie für Johannes zu finden, sich sehr hinzog. „Es wurden sämtliche Kliniken kontaktiert, Niemand wollte uns.“ Aus den verschiedensten Gründen: „Erst ab 11 Jahren", oder „...sowas kommt nur bei Mädchen vor.“. Eine andere Klinik bestand darauf, den Jungen ohne Eltern zu therapieren, "... aber Johannes spricht nicht mit Fremden und schon gar nicht mit Weißkitteln“, denn er hat zu viele negative Erfahrungen in den klinischen Provokationen gemacht.

Zum Glück hat die Kinderärztin von Johannes irgendwann eine Therapie in Lübeck organisiert, die „ein Segen für Johannes“ war.

Über den NAN e.V hat die Mutter dann einen Tip zu dem Projekt „FindePfoten“ des DAAB bekommen und sich dafür kurzentschlossen mit einer bewegenden Email beworben. Schnell bekommt sie positive Rückmeldung und die Hundetrainerin, die mit dem DAAB zusammenarbeitet, nimmt Kontakt zu ihnen auf. Da es in der Familie noch keinen Hund gab, wurde von der Trainerin ein geeigneter Goldendoodle-Welpe gesucht und gefunden: Rocky! Den Hund habe die erfahrene Hundetrainerin über Wesenstest ausgesucht. Es sollte ein „unerschrockener mutiger, aber auch in sich ruhender Hund sein, der u.a. auch gefallen möchte.“ Das sei einerseits wichtig für seinen Job als Assistenzhund, andererseits auch für Johannes der so „ruhig und zart besaitet“ ist.

Normalerweise werden die Hunde in einem Ferntraining ausgebildet, Rocky hingegen zieht bei der Trainerin für ein Jahr ein, die Familie und insbesondere Johannes, besuchen den Hund mindestens ein mal im Monat und trainieren mit ihm.

Sehr beeindruckend finde ich Sylkes Ausführungen zu Rocky's Trainingszielen und was er alles können wird: Grundlegend wird er zum Begleithund ausgebildet, der sich ruhig und zuverlässig verhalten soll. „Er muss an Johannes' Seite laufen und konzentriert auf ihn sein, egal ob er in einem vollen Einkaufzentrum ist, oder in der Schule oder eine sexy, läufige Hündin vorbeikommt. Rocky wird sämtliche Spuren von Erdnüssen in allen Aggregatzuständen wie pur, verbacken, gefroren etc. anzeigen können, und sind sie noch so klein.“

Sylke gibt dazu ein eindrucksvolles Beispiel: „Wir nehmen ein Wasserglas und legen eine Erdnuss für 2 Sekunden rein. Das Glas wird ausgeschüttet und mit einem trockenen Tuch abgetrocknet. Nun stellen wir das Glas mit weiteren Gläsern hin und Rocky wird das Glas sofort finden und anzeigen. Rocky wird das Notfallset holen können, sogar aus einem verschlossenen Rucksack. Er wird den Pen in Johannes Hand legen können. Er kann fremde Menschen ansprechen und Hilfe holen, Türen öffnen. Im Notfall wird er mit lautem Gebell und allem was dazu gehört Aufmerksamkeit erregen.“

Johannes und Rocky Foto © Sylke Günther-Barnett

Die allerwichtigste Fähigkeit die der Hund haben wird besteht aber darin „...Johannes durch seine Anwesenheit, Mut und neues Selbstbewusstsein zu geben“, was keine medizinische Therapie schaffen kann. Dies sind die Ausbildungsziele um aus Rocky einen guten Assistenzhund zu machen, „aber er wird noch viel mehr können“ berichtet Sylke stolz.

Aber - Ohne Fleiß kein Preis! Rocky muss täglich trainieren, um sein Niveau zu halten und sein Futter über Belohnungen im Training verdienen. Einen Napf für Rocky gibt es nicht, der Futterbeutel, aus dem die Belohnungen stammen, sind sein „Futternapf“.

Rocky sei kein Familienhund, er ist einzig und allein dafür da, an Johannes Seite zu sein, mit ihm den gesamten Tag zu verbringen, in der Schule oder zuhause, jeden Tag!

Er wird Johannes Schatten sein.

Auf der Internetseite der Hundetrainerin
https://www.hundherum.kiwi/lebensfreu-n-de/ein-rocky/ kann man sich weiter über das Projekt informieren, das Tagebuch mit Rockys Lernfortschritten und Bilder von Johannes bei Rockys Training anschauen.

Da mit der Anschaffung und Ausbildung von Rocky viele Kosten verbunden sind, wurde aus dem Projekt eine Fundraising-Aktion. Die Familie freut sich über jede Spende, die man unter https://www.betterplace.me/ein-rocky-fuer-johannes abschicken kann.


“Allergieanzeige-
hunde werden als Assistenzhunde für Erdnuss-
allergiker seit 2019 ausgebildet”

Allergieanzeigehunde für Erdnussallergiker – "rocky sucht erdnüsse"

Aufgaben und Leistungen eines Allergieanzeigehundes

Allergieanzeigehunde lernen bei einer schweren, lebensbedrohlichen Allergie den Allergieauslöser zu riechen und dessen Vorkommen in der Umgebung anzuzeigen. Dafür durchsuchen sie ständig die Umgebung und zeigen dem Besitzer das Vorkommen eines allergieauslösenden Geruchs an, wenn dieses vorliegt. Die Hunde können frische Gerüche wahrnehmen, jedoch keine älteren Spuren deren Geruch verloren ist. Sie erkennen keine Substanzen, sondern nur einen Geruch.

Ebenfalls können Hunde nicht vor einem anaphylaktischen Schock warnen, sondern nur vor dem Geruch, der dazu führen kann. Die Tiere können auf Wunsch zusätzliche Hilfsaufgaben für den Fall eines anaphylaktischen Schocks lernen: Angehörige in der selben Wohnung zu Hilfe holen; ein Telefon bringen, um Hilfe rufen zu können; Medikamente bringen oder über ein Notfalltelefon Hilfe rufen. Hierzu kann man sich beispielsweise beim Deutschen Assistenzhunde – Zentrum informieren:
http://www.assistenzhunde-zentrum.de/index.php/assistenzhunde/allergieanzeigehund

Ganz aktuell informiert der DDAB in seinem Mitgliedermagazin „Allergie konkret 4/2019“ über deren 2. Ausbildungsstaffel der Assistenzhunde für Allergiker. Für das Projekt „Findepfoten“ des DAAB in Kooperation mit einer Hundeschule, können sich betroffene Familien, die einen geeigneten Hund besitzen, bewerben und an der Ausbildung teilnehmen, siehe hierzu https://www.daab.de/blog/2019/04/assistenzhund-fuer-erdnuss-allergiker/

Im Magazin beschreibt der DAAB den Fall von Johannes, eines Kindes mit extrem starker Erdnussallergie, der nach mehreren anaphylaktischen Schock das Essen eingestellt hat. In der Familie gab es bisher keinen Hund, trotzdem haben Sie sich an den DAAB gewandt. In Zusammenarbeit mit der für das Projekt zuständigen Hundetrainerin wurde danach ein für die Familie und die Ausbildung geeigneter Welpe ausgesucht. „Rocky“ zog im September bei der Hundetrainerin ein und wird von Ihr im kommenden Jahr auf seine neue Aufgabe an der Seite des Erdnussallergikers vorbereitet und zum Assistenzhund für Erdnussallergiker ausgebildet.

Die Geschichte von Rocky und Johannes kann im kommenden Jahr unter https://www.hundherum.kiwi/lebensfreu-n-de/für-johannes/ begleitet oder auch mit einer Spende unterstützt werden.

Franca ist natürlich auch völlig begeistert von der Idee einen solch tollen Begleiter an ihrer Seite zu haben. Wir finden diese Option schon sehr interessant, da aber leider alle Familienmitglieder eine ausgeprägte Hundehaarallergie haben, kommt die Haltung eines Hundes für uns derzeit nicht in Frage. Trotzdem ist es sicher für viele Familien und insbesondere Kinder eine sehr wichtige Hilfe, die diese Tiere im Alltag mit Erdnussallergie leisten können – neben der Lebensfreude die die Vierbeiner spenden können.


Adventskranz

“Für Allergiker ist es eine besondere Zeit”

Weihnachtszeit – Erdnusszeit

Es weihnachtet sehr. Für die Kinder ist es die schönste Zeit des Jahres. Kekse backen, Spielzeugkataloge studieren, Wunschzettel schreiben, die Wohnung weihnachtlich dekorieren und Lichter anmachen. Schön!

Für Allergiker ist es eine besondere Zeit. Überall gibt es Erdnüsse, in Brotdosen, als Snack auf dem Pausenhof, die gut gemeinte Nascherei beim Adventsmarkt. Auch die vielen selbstgebackenen Kekse, die plötzlich im Umlauf sind, machen die Lage unübersichtlich. Ganz Schön, Schrecklich.

Schoko-Kekse

In der Öffentlichkeit kann man sich leider nicht schützen vor der ungeliebten Hülsenfrucht. Da heisst es Augen offen halten und einen großen Bogen um Alles machen, was nach Erdnuss „riecht“ oder wo man ganz einfach keine Kenntnis über Inhalt und möglichen Spuren hat.

In der Schule haben wir am ersten Elternabend sehr ausführlich über die Erdnuss-Allergie informiert und eindringlich darum gebeten, keine Erdnüsse oder erdnusshaltigen Produkte mit in die Schule zu geben. Das klappt bisher sehr gut.

Nur einmal lagen in der Weihnachtszeit plötzlich Erdnüsse auf der Schulbank eines Mitschülers/einer Mitschülerin.

Keks

Da bricht bei einem Allergiker Panik aus. Zum Glück hat ihre Lehrerin sehr schnell gehandelt, die Erdnüsse entsorgt, den Tisch gründlich gereinigt und alle Kinderhände gewaschen. Es ist nichts passiert.

Es war ein Versehen, das trotz vieler Informationen passieren kann. Damit müssen wir einfach rechnen und das Kind darauf vorbereiten, absprechen wie in solchem Fall gehandelt wird: Der Lehrkraft bescheid geben und auf Abstand gehen bis alles wieder sauber ist!


Holzweg - Allergiker vom Mittagessen ausgegrenzt

“Leider gab es nach zweieinhalb Schuljahren eine unerfreuliche und unerwartete Wendung”

Auf dem Holzweg! – Allergiker vom Mittagessen ausgegrenzt

Unsere Tochter wurde 3 Schuljahre in der Ganztagsbetreuung der hiesigen Grundschule bzw. OGS betreut. Zu dieser Betreuungsform gehört obligatorisch die Verpflegung mit einem warmen Mittagessen, das in der Regel in der Einrichtung frisch gekocht wird. Bei ihrem Eintritt ins Schulleben musste hinsichtlich der Erdnussallergie geklärt werden, ob und wie sie an diesem Mittagessen teilnehmen kann.

In der Kindergartenzeit hatten wir mit ihrer Kita die Vereinbarung Francas Mittagessen mitzubringen, was dann im Kindergarten erwärmt wurde. Dies war für uns eine gute und sichere Lösung, die auch organisatorisch gut leistbar war.

In der OGS sind wir zunächst auf eine offene Haltung hinsichtlich der Allergie gestoßen. Wir haben uns mit den zuständigen Personen in der Küche zusammengesetzt und erörtert, worauf zu achten ist, welche Lebensmittel und Komponenten in der Regel unproblematisch sind, welche nicht. Wie die Inhaltsangaben „richtig“ zu lesen sind, was Schalenfrüchte und Erdnüsse voneinander unterscheidet usw.. Mögliche Unsicherheiten oder Fragen haben wir über WhatsApp oder Telefon immer aktuell klären können, was für beide Seiten Sicherheit gebracht hat.

Wenn man sich über einen längeren Zeitraum mit diesen Fragen auseinandersetzt, stellt man fest, dass es gut machbar ist, einen Erdnussallergiker zu bekochen. Allein auf die Erdnuss und Erdnussprodukte (also Produkte in denen Erdnuss zur Rezeptur gehört) zu verzichten und zusätzlich jede Spurenkennzeichnung zu studieren, schließt verhinderbare Diätfehler (also solche, die man selbst beeinflussen kann) aus.

Leider bleibt eine Rest-Unsicherheit, die aber immer da ist, egal wer kocht oder wo man isst.

Natürlich haben wir Eltern uns sehr gut auf die Allergie eingestellt. Es ist klar, dass das Thema zunächst schwierig wirkt und die Verantwortung Angst machen kann. Deshalb waren wir auch sehr dankbar dafür, dass Köchinnen und Erzieherinnen so offen und gewissenhaft an das Thema herangegangen sind, und auch keine Scheu hatten mit allen Fragen auf uns zu zu kommen. Ich habe oft gedacht, dass wir rundherum Glück mit der Einrichtung haben, zumal klar ist, dass für Kinder mit Allergien „normales Essen“ eine große Barriere ist.

Quiche

Leider gab es nach zweieinhalb Schuljahren eine unerfreuliche und unerwartete Wendung. Mit kurzem, unpersönlichem Schreiben des Trägers und einer Frist von zwei Wochen wurde uns mittgeteilt, dass „die aktuelle Sonderkost für Kinder mit Allergien und Unverträglichkeiten leider aufgrund des erheblichen Sonderaufwandes nicht weiter angeboten werden kann.“

Da das Mittagessen ja eigentlich obligatorisch ist, wurden wir netterweise auch von der Verpflichtung zur Abnahme des Essens befreit 😉, da wir einen Allergie- bzw. Anaphylaxie-Pass vorgelegt hatten. Um in den Genuss einer solchen Befreiung zu kommen wurde nun die Vorlage des Allergiepasses von allen Betroffenen verlangt.

Aus unserer Sicht gehört dieses medizinische Dokument zu den Unterlagen des Kindes in die Betreuungseinrichtungen und sollte auch die Grundlage für etwaige Sonderkost darstellen.

Das Erwärmen eines Mittagessens, das von uns zur Verfügung hätte gestellt werden können, wurde abgelehnt, da die Hygienevorschriften zur Überprüfung der Einhaltung der Kühlkette zwingen. Dieses Prozedere war uns bekannt. Allergiker-Eltern sprechen ja miteinander. Es gibt aber Einrichtungen in unserer Region, die dies den Kindern ermöglichen – in Zusammenarbeit mit den Eltern.

Bemerkenswert fanden wir die loyale Haltung gegenüber Vegetariern: diese Sonderkost wurde aufrechterhalten. Diesem Menü könne man das Fleisch ersatzlos entziehen, das sei kein Sonderaufwand.

In einem darauffolgenden Briefwechsel haben wir dann erfahren dürfen, wie der plötzliches Sinneswechsel des Trägers hinsichtlich der Versorgung von Kindern mit Allergien zustande gekommen ist. An die „…zwei Mitarbeiterinnen der Mensa seien im Laufe der Zeit immer wieder Bitten herangetragen worden, für Allergien und Unverträglichkeiten abweichendes Essen zu kochen….Die Anzahl an verschiedenen Essen hat die Kapazitäten in der Küche …erheblich überschritten.“

Wie ich später mündlich erfahren habe wurden im Nachgang auf den Brief von sehr wenigen (2, inklusive uns!) Familien der Nachweis über die Allergie des Kindes geführt. Andere konnten nun doch das Mittagessen ohne Sonderkost einnehmen.

Regenbogen

Mit meinen eigenen Worten fasse ich die Situation spitz zusammen: Es wurden viele „Extrawürste“ gebraten, die viel Mühe bereitet haben, aber eventuell nicht zwingend notwendig waren.

Es blieben 2 Kinder zurück, die ohne „Extrawürste“ (ohne Erdnüsse und ohne Eier) nicht auskommen und auf diese zwingend, aus medizinischen Gründen angewiesen sind.

Dies ist nicht 1990 passiert, sondern im Jahre 2019, wo es schon viele Ansätze gibt, Inklusion zu leben.

Wir finden das alles sehr enttäuschend und die Haltung des Trägers rückschrittlich.

Aus unserer Sicht stellt dies eine Stigmatisierung und Diskriminierung der Kinder dar, die in ihrer Lebensweise aufgrund von Allergie/Unverträglichkeit in vielen Bereichen bereits stark beeinträchtigt sind. Sie wurden damit weiter ausgegrenzt und von der normalen Teilhabe am Leben der Gemeinschaft ausgeschlossen.

Wir glauben es wird Zeit, dass sich Zuständige in den Betreuungseinrichtungen ihrer Verantwortung gegenüber Kindern mit Allergien stellen und sich bemühen diese gleichwertig zu versorgen.


Kinderstühle

“Kein Kind zurücklassen” - Ist das die Realität?

Barrierefreiheit in der Kita- und Schulküche

Inklusion von Kindern mit schwerer Lebensmittelallergie – Barrierefreiheit in der Kita- und Schulküche?

In Europa leiden laut Schätzungen 1,3 bis 8 Prozent der Kinder an Nahrungsmittelallergien. Die Zahl der Betroffenen hat sich in den letzten zehn Jahren verdoppelt, Tendenz steigend. Zu den Hauptauslösern gehören Baum- und Erdnüsse. [1]Was können Kitas und Schulen tun, um betroffenen Kindern Barrierefreiheit zu bieten?
Ein Gastbeitrag von mir in der KingKalli - Ausgabe 12/2019.

Erdnussallergie – Was bedeutet das im Alltag?

Obwohl die Forschung voranschreitet, gibt es zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten zwar verschiedene wissenschaftliche Thesen und Ansätze sowie zahlreiche Studien, jedoch keine abschließenden Ergebnisse.

Bei der Erdnussallergie handelt es sich um eine Nahrungsmittelallergie, bei der schon geringste Mengen des Allergens sehr schwere allergische bis anaphylaktische Reaktionen hervorrufen können. Liegt die Diagnose „Erdnussallergie“ vor, wird der Patient mit einem Set aus Notfallmedikamenten ausgestattet, die beim Auftreten allergischer Reaktionen als Erste Hilfe eingesetzt werden müssen.

Die prioritäre Maßnahme bei einer Erdnussallergie liegt jedoch in der konsequenten Vermeidung des Allergens. Zuhause und in den Betreuungseinrichtungen, wie Kindergarten, Schule oder OGS sind die Kinder auf eine erdnussfreie Umgebung und ein diesbezüglich tolerantes und gut informiertes Umfeld angewiesen. Zudem werden betreuende Personen, wie Lehrer und Erzieher in der Handhabung der Notfallmedikamente geschult.

Ein Kind mit Erdnussallergie muss sehr oft verzichten, darf keinen Keks und keinen Kuchen naschen, um Eisdielen mit Nusseis einen großen Bogen machen und beim Einkauf jede Inhaltsangabe immer wieder lesen. Jeder Kindergeburtstag wird zur großen Hürde, wenn man denn überhaupt kommen darf. Einfach mal ein Brötchen beim Bäcker kaufen geht nicht.

Die Versorgung von Kindern mit dieser Art von Handicap stellt eine Herausforderung dar und verlangt eine besondere Achtsamkeit, zuhause und überall, ohne Ausnahme.

In Betreuungseinrichtungen kann dies aber von geschultem Personal bzw. professionell auf das Thema eingestellten Cateringunternehmen übernommen werden und ist durchaus leistbar.

Lebensmittelallergie und Inklusion

Im Rahmen von Integration und der darüberhinausgehenden Inklusion soll allen Menschen die gleichen Möglichkeiten und die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft geboten werden. Es gibt viele Bemühungen auch Kinder mit Beeinträchtigungen und Behinderungen, in Schulen und Kindertagesstätten gleichwertig zu betreuen. Dazu gehören beispielsweise Maßnahmen wie, der barrierefreie Zugang zum Schulgebäude oder die Bereitstellung eines Schul- bzw. Integrationshelfers.

Man kann davon ausgehen, und auch das Landessozialgericht Niedersachsen-Bremen hat im August 2015 beschlossen, dass eine hochgradige Erdnussallergie mit einem hohen Risiko einer systemischen allergischen Reaktion, regelmäßig als Behinderung anzusehen ist[2].

Menschen sind nicht allein aufgrund von körperlichen, seelischen oder geistigen Beeinträchtigungen behindert, vor allem auch Barrieren in ihrer Umwelt führen dazu.

Physische Barrieren, wie Treppen und Stolpersteine, aber auch die Einstellungen ihrer Mitmenschen können sie unter Umständen an der vollen gesellschaftlichen Teilhabe hindern und durch Ausgrenzungen benachteiligen. Inwieweit eine Beeinträchtigung auch eine Behinderung ist, ist kontextspezifisch und der Umfang von Stigmatisierungen und gesellschaftlicher Ausgrenzung maßgebend.

Nicht in allen Betreuungseinrichtungen wird es Kindern mit Lebensmittelallergie möglich gemacht, am allgemeinen Mittagessen teilzunehmen. Sie werden aufgrund ihrer Allergie vom Mittagessen ausgeschlossen. Die in ihrer Lebensweise aufgrund von Allergie in vielen Bereichen bereits stark beeinträchtigen Kinder, erfahren damit eine weitere Nicht-Teilhabe am Leben der Gemeinschaft.

Wenn Inklusion konsequent gehandhabt wird, sollten Träger und Entscheider auch in diesem Segment der Betreuung im Sinne der Kinder handeln, die aufgrund ihrer Allergie beeinträchtigt sind, und spezielle Anforderungen an Essen haben. Wird dieses Bedürfnis von Allergiker-Kindern übergangen und nicht berücksichtigt, wird eine Barriere aufgebaut, für die es keine sinnvolle und nachvollziehbare Rechtfertigung gibt.

Genau wie Treppen im Schulgebäude abgebaut, sollten Allergene aus der Schulküche ausgeschlossen sein. So ist auch für Allergiker umfassende Teilhabe möglich.

Dieser Verantwortung sollten sich die Betreuungseinrichtungen stellen, und eine Lösung für die Versorgung von Allergikern suchen.

Professionelle Lösungen

Umfassend informieren und beraten kann dazu beispielsweise das Bundeszentrum für Ernährung (BZfE), was als „Kompetenz- und Kommunikationszentrum für Ernährungsfragen in Deutschland“ Empfehlungen hinsichtlich Schulverpflegung bei Lebensmittelallergien und für die Versorgung von Allergikern in Tageseinrichtungen gibt[3]. Nach dem bundesweiten DGE-Qualitätsstandard für die Schulverpflegung soll auch Kindern und Jugendlichen mit Allergien oder Lebensmittelunverträglichkeiten bzw. krankheitsbedingten Einschränkungen die Teilnahme an der Mahlzeit ermöglicht werden.

Dies kann laut des BZfE durch ein spezielles Essensangebot erfolgen, beispielsweise in Form eines Komponentenmenüs. Damit können alle Kinder aus verschiedenen Menübestandteilen frei wählen. Da möglicherweise enthaltene Allergene klar gekennzeichnet sind, ist ein Großteil des Allergenmanagement damit bereits geleistet.

In dieser Form haben sich viele Betreuungseinrichtungen bereits zeitgemäß und flexibel auf die immer größer werdende Anzahl an Kindern mit Allergien und Unverträglichkeiten eingestellt und Verantwortung übernommen.

[1] https://www.allum.de/krankheiten/erdnussallergie/haeufigkeit-und-prognose
[2] https://kitarechtler.de/2015/09/22/gericht-eroeffnet-neue-moeglichkeiten-fuer-allergie-kinder/
und weitere Recherche
[3] https://www.bzfe.de/inhalt/lebensmittelallergien-3737.html


Kuchen beim Kindergeburtstag
Dieser Kuchen ist garantiert ohne Spuren von Erdnuss!

“Ich hoffe da bringt keiner Flips mit!”

Kindergeburtstag

Tragisches aus dem Leben eines Kindes mit Erdnussallergie

Gestern, als ich Franca von der Schule abgeholt habe, hat sie mich geschockt. Wir haben darüber geplaudert, wie der Tag in der Schule war, so leite ich das Gespräch immer ein. Manchmal erfahre ich mehr, manchmal weniger. Sie hatte übliche Dinge zu berichten, war soweit gut gelaunt. Beim anschließenden Einkaufsbummel gab es dann doch mehr zu berichten:

Ihre (sehr gute) Freundin hatte am Wochenende Geburtstag und sie würde gerne ein Geschenk für sie kaufen. „Klar“ habe ich gesagt, „wann ist denn Kindergeburtstag?“

„Ja Mama! Da werde ich nicht hingehen!“ „Wieso denn nicht?“ Kindergeburtstage sind natürlich stets beliebt und eine freiwillige Nicht-Teilnahme nicht denkbar,… nur im Zusammenhang mit Gründen, wie Masern, Mups und Windpocken. Die Mädels könnten sich natürlich auch gestritten haben, aber davon weiß ich nichts und halte es im Moment für unwahrscheinlich.

Meine Tochter setzt an. An den anfänglichen Schwierigkeiten erkenne ich, dass es ihr schwer fällt, mir die Sache zu erklären. Das macht mich immer hellhörig, ich weiß, es kommt etwas, was Sie bewegt. Jetzt brauchen wir ein bisschen Zeit. Aber es ist besser, wenn ich Sie nicht unterbreche, nicht nachfrage, bis Sie es erzählt hat, auch wenn ich mir zwischendurch nicht darüber im Klaren bin, auf dem richtigen Dampfer zu sein. Für mich gibt es den Kontext nicht, in dem Sie erzählt.

Schokoküsse

Ihre Freundin möchte ihren Kindergeburtstag beim „Lasertag“ feiern. Dort werden Erdnüsse an den Tischen in der Umgebung aufgestellt. So hat es die Freundin berichtet.

Da kann Franca nicht mitgehen. Das ist ihrer Freundin auch klar. Immerhin. Aber ich frage (mich und) Sie, wie Sie das denn findet.

Sie reagiert ganz unemotional und sachlich, Sie weiß, dass es für Sie nicht gut ist, in eine Räumlichkeit zu gehen, sich dort aufzuhalten, wo Erdnüsse immerzu angeboten und konsumiert werden. Sie, wahrscheinlich in gleichem Maße wie ich, kann überall die Spuren von Erdnüssen sehen und die Gefahr, die für Sie davon ausgeht. Eigentlich ein Glück für Sie und uns Eltern, dass Sie schon so weit ist und lieber verzichtet.

Aber, es bleibt ein großes Aber. Für mich bleibt eine Traurigkeit für mein Kind, weil es ausgeschlossen wurde. Sie hat es in den letzten Jahren gelernt, dieses Gefühl der Ausgrenzung zu unterdrücken, damit umzugehen, darüber Hinweg zu sehen und sich an die zwingenden Umstände und vielen Verzichte anzupassen. Ich bin stolz auf Sie, dass Sie so stark ist. Wir haben immer versucht, ihr genau das zu vermitteln und es ist angekommen. Und es schützt Sie! Sie muss so leben!

Aber Fakt ist, sie ist ausgeschlossen aufgrund der Erdnussallergie und kann nicht teilhaben an dieser Geburtstagsfeier. Auch wenn jedes Kind nach Herzenslust seine Geburtstage feiern sollte, ganz klar. Einer guten Freundin wäre es wohl wichtig gewesen, Franca bei Ihrem Geburtstag dabei zu haben, und hätte eine andere, tolle Art finden können ihren Geburtstag (auch mit Franca) zu feiern.

Ich möchte, dass sie weiss– es gibt immer einen Weg Sie teilhaben zu lassen. Geburtstag kann man auf 1000 aufregende Arten feiern. Es gibt immer eine Alternative zu Produkten mit Erdnüssen oder Spuren von Erdnüssen.

Man muss sich nur die Mühe machen, diese zu finden. Und meiner Meinung nach ist das Jedem zumutbar. Wir reden schließlich nicht davon die Weltformel zu lösen oder ein vierblättriges Kleeblatt zu finden….es geht um eine erdnussfreie Umgebung. Sie hat es verdient, dass auf sie Rücksicht genommen wird.


Schokokuss

“Neulich beim Einkaufen – Ich könnte schwören…”

Einkaufs-Marathon

Ich könnte schwören, diese Kekse gingen beim letzten Einkauf noch. Wir haben sie gekauft, Inhaltsangabe war clean. Keine (Spuren von) Erdnuss! Franca hat sie gegessen, schmeckten wunderbar und sie hatte keine Probleme mit dem Gebäck.

Und nun, was sehe ich da?! „Kann Spuren von Erdnuss enthalten – Ich fasse es nicht. Habe ich das beim letzten Einkauf etwa übersehen? Bin ja auch nicht unfehlbar, aber…Nein. Ich bin mir sicher, das letzte Mal waren die Kekse clean.

Das ist kein Scherz. In genau dieser Art haben wir es schon etliche Male erlebt. Bei Gebäck, Müsli, Eis…

Woran liegts? Dazu habe ich den Leiter unseres hiesigen Diskounters gefragt. Er hat mir erklärt, dass unter der gleichen Marke Produkte an verschiedenen Standorten produziert werden, an denen offensichtlich andere Voraussetzungen hinsichtlich der in Frage kommenden Allergene herrschen.

Ein Beispiel: Ein Müsli für einen Diskounter wird sowohl in Lübeck als auch in Hamburg hergestellt. Im Lübecker Betrieb werden Erdnüsse verarbeitet, in Hamburg nicht. Das Müsli aus Lübeck kann Spuren von Erdnüssen enthalten, das aus Hamburg nicht! Beide Müslis stecken in derselben Verpackung. Man weiß nicht, welches Müsli man in der Hand hat, ohne erneut die Inhalts- und Spurenangaben zu lesen.

Das ist das Problem und bedeutet für uns, wir müssen jedes Mal, wenn wir ein Produkt erneut kaufen möchten, kontrollieren, was Inhalts- und Spurenangabe aussagen. Daran führt kein Weg vorbei!